✕ Stäng

Hur man kan leva ett bra liv med fibromyalgi

Fibromyalgi kallas ibland för den osynliga sjukdomen och är egentligen en av flera ”osynliga” diagnoser. Vi som lider av fibromyalgi ser ofta friska ut. De dagar vi mår dåligt, har som ondast eller är som tröttast, kanske vi inte tar oss ut. ”Det som inte syns finns inte”, tyvärr är det ofta så vi bemöts i sjukvården.

Marie-Louise Olsson, Skribent
Senast uppdaterad 11 januari 2019

Fibromyalgiförbundet jobbar för att synliggöra och förbättra livssituationen för personer med fibromyalgi. Vi vill ge redskap till ett bra liv fastän du drabbats av fibromyalgi (eller annan långvarig smärta). Det är viktigt att få vetskap om att det går att leva ett bra liv trots alla symptom. Det finns stora skillnader i hur man upplever sin sjukdom, det jag mår bra av kanske inte du mår bra av eller blir hjälpt av. Att hitta lösningar och skapa balans i livet tar tid. Det är viktigt att försöka fokusera på det som du kan göra, hitta det friska i dig.

Fibromyalgiförbundet har satsat på att utveckla Fibromyalgiportalen.se, en sajt som fokuserar på egenvård och sjukdomsbemästring, med många olika metoder för att hitta det som passar just dig. Man kan där få information, stöd och redskap, testa det som passar dig för att må bättre.

Många är oroliga för sin smärta, att den ska vara farlig. Det är därför mycket viktigt att man får en diagnos och utbildning om sin sjukdom. Fibromyalgismärtan är inte något tecken på att det är något farligt som händer i kroppen. Smärtan vid fibromyalgi beror på feltolkning av smärtsignaler i nervsystemet som gör att man får ont i hela kroppen samtidigt som man blir väldigt öm. Ofta är man trött och får även problem med koncentration och minne.

Smärta föder smärta och det blir en ond cirkel som ofta leder till att man inte vågar röra på sig som vanligt av rädsla att förvärra symtom. Tröttheten, eller snarare utmattningen, gör att det är svårt att orka med vardagens krav. Men vet du att den smärta inte är farlig kan det gå lättare att ”trotsa” smärtan. Om man förstår vad som sker i kroppen behöver man inte vara rädd att skada sig genom att vara aktiv. Man behöver kanske göra saker på ett annorlunda sätt och det kan ta tid att hitta rätt strategier och aktivitetsnivå. Det är då viktigt att hitta det som man faktiskt kan göra, inte fokusera på det som inte går att göra.

Det finns egentligen inget hinder att göra det man vill men man får ibland göra det på ett annat sätt. Fysisk aktivitet är viktigt men man får ta det i rätt takt, utefter dagsform och anpassa det efter de förutsättningar man har. Återhämtning är ett viktigt ledord. Man får lära sig att planera in pauser både under och efter aktiviteter.

På arbetet kan man behöva göra arbetsplatsförändring eller ändra arbetstider för att klara av att fortsätta jobba. Arbetet är viktig del av livet, för att känna att man är en del i ett sammanhang och inte minst ekonomiskt. Man får se på de förutsättningar man har och göra de anpassningar som krävs.

Många med fibromyalgi och andra liknande sjukdomar har upptäckt att det är bra att utöva någon hobby som exempelvis handarbete en stund varje dag. Man skingrar tankarna från smärta och trötthet och gör något man njuter av.

Gemenskap med andra i samma situation är bra. Föreningslivet är kanske extra viktigt vid en sjukdom som gör att man kan känna sig isolerad ibland. Man kan träffa andra i samma situation och utbyta erfarenheter. Även om man är sjuk behöver man inte vara ensam, vi är många med liknade problem.

Livet är annorlunda efter man blivit sjuk. Man får göra saker på ett annat sätt och kanske prioritera vissa aktiviteter medan annat får falla bort. Kanske kunde du tidigare hålla på en hel dag med det som intresserade dig, medan du knappt klarar det nu. Det är viktigt att fortsätta med det som får mig att må bra, ingen blir bättre av att sitta eller ligga och inte ha något att göra. Man behöver fortsätta vara social, träffa vänner gör något kul tillsammans, även om du får ”betala” för det efteråt i form av mer värk och trötthet, då har du i alla fall fått ut något roligt av din ”betalning”!

Marie-Louise, ordförande för Fibromyalgiförbundet, är 61 år har en stor familj med många barn och barnbarn, samt ett barnbarnsbarn. Hon fick sin fibromyalgidiagnos år 1996. Efter det har det varit en kamp att klättra dit hon är idag, men det har varit värt det.

Publicerad 21 december 2018, senast uppdaterad 11 januari 2019

Senaste Nytt